Zakoupením předmětů přispíváte celou částkou na občanské sdružení Debra. Náklady na výrobu a prodej produktů hradí sponzoři.
více informací
sdílet na facebooku:
Představení
Občanské sdružení DebRA ČR je organizace, která byla založena v roce 2004. Zařadila se jako 32. organizace DebRA ve světě do mezinárodního uskupení DEBRA INTERNATIONAL. Slovo DebRA znamená Dystrophic epidemolysis bullosa Research Association. A jak již z názvu vyplývá DebRA organizace na celém světě podporují lidi, kteří trpí vzácným puchýřnatým onemocněním epidermolysis bullosa congenita (EB) – v Česku překládaným nemoc motýlích křídel.
Proč nemocní s EB potřebují pomoci?
- EB je velmi vzácné onemocnění, které nezná mnoho odborníků z řad lékařů, sociálních pracovníků a dalších odborníků.
- Nemocných EB je na světě málo, tento počet je pro zdravotní pojišťovny nevýznamný.
- Lidé s EB mají tudíž problém získat jakékoliv příspěvky a výhody, které nabízí státní systém ČR.
- EB onemocnění zasahuje celou rodinu, kde se narodí takto nemocný člen.
- Je doposud nevyléčitelné a velmi bolestivé.
- Lidé s EB bývají často sociálně znevýhodněni a vyloučeni.
