podporujeme

Občanské sdružení DebRA ČR je organizace, která byla založena v roce 2004. Zařadila se jako 32. organizace DebRA ve světě do mezinárodního uskupení DEBRA INTERNATIONAL. Slovo DebRA znamená Dystrophic epidemolysis bullosa Research Association. A jak již z názvu vyplývá DebRA organizace na celém světě podporují lidi, kteří trpí vzácným puchýřnatým onemocněním epidermolysis bullosa congenita (EB) – v Česku překládaným nemoc motýlích křídel.

DebRA ČR sídlí ve FN Brno Pediatrické kliniky, kde úzce spolupracuje s Klinickým EB Centrem, které sídlí při Kožním oddělení Pediatrické kliniky FN Brno. Propojení Klinického EB Centra s o.s. DebRA ČR je velmi efektivní pro pacienty s EB. Sociální pracovnice a výživová poradkyně o.s.DebRA ČR patří do mezioborového týmu specialistů Klinického EB Centra a do posuzování celkového stavu pacienta vnáší hodnotné informace. DebRA ČR podporuje Klinické EB Centrum nákupem speciálních ošetřovacích materiálů pro EB pacienty a dalších zdravotnických prostředků.

DebRA ČR spolupracuje s řadou partnerů z řad komerčních firem, odborných společností, jejími sympatizanty je také řada osobností z oblasti zdravotnické i mimo ni. Patronkou organizace a velikou podporu pro ni je herečka Jitka Čvančarová.

Jedná se o velice vzácné, dosud nevyléčitelné vrozené, puchýřnaté onemocnění, které se projevuje na kůži a sliznicích pacientů, včetně vnitřních orgánů. EB je geneticky podmíněné – dědičné onemocnění. V současné době se rozlišují tři základní typy EB (simplex, junkční , dystrofická). Rozlišujeme 32 podtypů EB. Vadný gen způsobí, že kůže a sliznice se v různých vrstvách štěpí. Puchýře vznikají po lehkém tlaku nebo i spontánně. EB se projevuje rozsáhlými defekty na kůži a sliznicích, které se mohou hojit jizvením, dochází k srůstům prstů a dalším potížím. Postižení nehtů, zubů, vlasů je v různém rozsahu. U pacientů s EB není postižen intelekt.

Všechny 3 typy EB se mohou projevit při narození, nebo i později. Převážně lehčí formy EB se projeví v batolivém nebo školním věku. Lidé s EB neznají den bez bolesti. Součástí každého dne je i několikahodinová ošetřovací procedura. Děti s EB si nemohou hrát jako jejich zdraví vrstevníci. I plyšová hračka, skluzavka, hraní si na pískovišti mohou ublížit. Odřená kolena znamenají pro děti s EB velmi dlouhodobou léčbu a veliké bolesti. EB nezasahuje myšlení a intelekt dětí. Přesto nedokáží čelit sociální izolaci a často i psychickým problémům, jež vyplývají se záludnosti této nemoci. Odvaha a vůle nemocných s EB žít „normální“ život, jako jejich kamarádi, je pro nás hnacím motorem v pomoci takto nemocným.

Na světě žije asi půl miliónů lidí s EB, v Evropě je to 30 000 a v České republice asi 200 pacientů s EB. Aby se předcházelo komplikacím tohoto onemocnění, koncem 20. století v pokrokových státech vznikla EB centra, která soustředí tým specialistů různých odborností, kteří o pacienty pečují.

EB Centrum ČR je specializované pracoviště, které vzniklo v roce 2001 při Dětském kožním oddělení FN Brno, na Pracovišti dětské medicíny v Černých Polích. Jeho zakladatelkou je prim. MUDr. Hana Bučková, Ph.D., která se již více než 20 let zabývá problematikou epidermolysis bullosa congenita (EB). V EB Centru v Brně působí mezioborový tým odborníků, který společně poskytuje pacientům s EB komplexní klinickou péči tak, jak to vyžaduje toto vzácné genetické onemocnění. EB centrum pečuje o pacienty od novorozeneckého věku i dospělé, postupně se rozšiřuje i na Pracoviště dospělé medicíny FN Brno do Bohunic.

• EB je velmi vzácné onemocnění, které nezná mnoho odborníků z řad lékařů, sociálních pracovníků a dalších odborníků.
• Nemocných EB je na světě málo, tento počet je pro zdravotní pojišťovny nevýznamný.
• Lidé s EB mají tudíž problém získat jakékoliv příspěvky a výhody, které nabízí státní systém ČR.
• EB onemocnění zasahuje celou rodinu, kde se narodí takto nemocný člen.
• Je doposud nevyléčitelné a velmi bolestivé.
• Lidé s EB bývají často sociálně znevýhodněni a vyloučeni.

Cílem činnosti o.s. DebRA ČR je pomoci prosazovat a hájit zájmy lidí s nemocí EB, popř. jejich rodin. Zabezpezpečovat jejich informovanost a spolupracovat s vládními, krajskými a dalšími institucemi.